No es obesidad, es lipedema: testimonios de mujeres que padecen esta enfermedad infradiagnosticada que afecta al 5%
«Es tu constitución», «tienes que esforzarte más» o «te sobran unos kilos» son frases que casi todas las pacientes han escuchado antes de ponerle nombre a su dolencia, genética y hormonal
Dos mujeres explican las limitaciones y el dolor de la incomprensión que sufrieron
Años de dietas estrictas, horas extenuantes en el gimnasio y la sombra permanente de la culpa. Para millones de mujeres, la lucha contra el volumen en sus piernas no es una cuestión de peso ni de disciplina al alimentarse, sino la condena de una patología crónica reconocida por la OMS en 2018. Se llama lipedema, afecta al 5% de la población femenina y la medicina suele confundirla con obesidad o simple descuido.
Sentir que las piernas pesan toneladas, sufrir moratones ante el mínimo roce y no poder disfrutar de un paseo o un concierto por no soportar el dolor de estar de pie. Detrás del lipedema hay un sufrimiento físico y emocional devastador que nada tiene que ver con la báscula. Aunque la cirugía ofrece un giro radical en la calidad de vida de quienes la padecen, la sanidad pública española sigue dando la espalda a esta dolencia. Esta es la realidad de una epidemia invisible que clama por diagnóstico y empatía. “Lo peor es que sientes que todo el mundo te echa la culpa a ti”, cuenta Nerea, de 30 años y auxiliar administrativa. Hasta que logró el diagnóstico, califica su experiencia de “pesadilla en absoluta soledad e incomprensión”.
La pesada mochila de la culpa
«Por más ejercicio que hacía, mis piernas se quedaban igual o peor. Al final te sientes culpable», relata Nerea, que comenzó a sufrir los primeros dolores de muslos, la pesadez y una inusual tendencia a los hematomas cuando tenía 15 años. Tras consultar con médicos de cabecera y cirujanos vasculares, las respuestas siempre apuntaban hacia el mismo veredicto imperioso. “Me decían que hiciera dieta y deporte para combatir mi supuesta obesidad. Pero yo estaba delgada, el problema eran mis piernas. Te baja la autoestima porque te dicen que tienes que hacer ejercicio, pero por mucho que comas bien o te dotes de disciplina no notas diferencia. Y al final te hacen creerte que es dejadez tuya», cuenta.
El testimonio de Nerea no representa un caso aislado, sino el reflejo directo de la realidad que viven millones de mujeres. El lipedema es una enfermedad crónica del tejido graso catalogada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Internacional de Enfermedades. Afecta a un 5% de la población femenina mundial, pero en la práctica médica diaria continúa siendo una de las dolencias más infradiagnosticadas e incomprendidas.
Para Gema, enfermera de 48 años, la vivencia transcurrió por los mismos derroteros de frustración. Pese a mantener hábitos saludables y practicar ejercicio de forma regular desde la adolescencia, el volumen de sus extremidades inferiores permanecía inalterable. «Todo el mundo te culpabilizaba: que si no estás haciendo bien la dieta, que si no haces suficiente deporte... Te dicen que 'eres anchita por abajo, como la mujer española'. Cómo si tuvieras que resignarte, pero a ti te duele. Y llegas a un punto en que te dices, se acabó, tiro la toalla, al menos quiero ser una gorda feliz. No puedo estar sacrificándome constantemente sin que note ninguna mejoría».
Anatomía de una dolencia incomprendida
«El lipedema es una enfermedad con una posible causa genética y una influencia hormonal fundamental», explica el Dr. Ángel Juárez Cordero, Jefe del Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Universitario La Zarzuela de Madrid. «Está infradiagnosticada porque su diagnóstico es puramente clínico. No existe un análisis de sangre o una prueba radiológica que te indique que lo padeces», apunta el médico.
A diferencia de la obesidad generalizada, la distribución de la grasa en el lipedema responde a una simetría muy concreta. «Afecta a los miembros inferiores y, curiosamente, respeta los pies. Es muy raro que haya afectación de la cintura hacia arriba. Si estás delgada de tronco y abajo tienes un 'pantalón de grasa', eso no es obesidad, es una enfermedad», comenta el Dr. Juárez.
Talla 38, talla 42
Esta desproporción corporal provoca que las pacientes convivan con una notable diferencia de tallas entre la parte superior e inferior del cuerpo. Nerea utilizaba una talla 38 en camisetas pero necesitaba una 42 de pantalón para que pudiera sobrepasar la zona de las caderas y los muslos, quedándole desbocada la cintura.
Más allá del impacto visual, el síntoma que marca el límite entre la celulitis estética o el sobrepeso y el lipedema es el dolor físico. «No es un dolor provocado por una contusión; es un dolor-cansancio, incómodo, sordo, acompañado de sensación de hormigueo e hiperestesia», detalla el doctor Juárez.
Gema cuenta que «tú te tocas y te duele. Te salen moratones facilísimo sin haberte dado ningún golpe. Y si trabajas de pie, como en mi caso, lo único que deseas al terminar la jornada es llegar a casa para elevar las piernas porque no puedes más». Para Nerea, actividades cotidianas de ocio como acudir a un festival de música o estar de pie durante un período prolongado representaban «un suplicio, sentía mucho dolor y nadie lo comprendía».
El largo camino hacia el alivio y la solución quirúrgica
Al carecer de un marcador biológico específico, el peregrinaje médico suele dilatarse durante años. Muchas mujeres acuden sucesivamente a consultas de atención primaria, endocrinología o angiología vascular recibiendo pautas equivocadas de pérdida de peso que incrementan el agotamiento psicológico.
«Cuando les pones nombre y apellidos a lo que les pasa, el impacto emocional es de un alivio enorme. Se liberan de una culpa que no les corresponde», apunta el cirujano plástico. Ese hallazgo suele producirse al consultar con especialistas formados o tras iniciar búsquedas autónomas de información.
Cómo tratar el lipedema
El abordaje terapéutico del lipedema debe ser progresivo y multidisciplinar. Las medidas higiénico-dietéticas constituyen la base. Hay que adoptar dietas antiinflamatorias, evitar azúcares refinados y grasas saturadas, hacer actividad física moderada, un programa de hidratación constante, llevar prendas de compresión y asistir a sesiones de drenaje linfático o presoterapia.
Sin embargo, cuando la grasa patológica está asentada, la liposucción es el tratamiento quirúrgico de referencia para extirpar el tejido enfermo. «No se trata de una intervención puramente estética como corregir una nariz, sino de un procedimiento estético-funcional. Al retirar la grasa enferma, el dolor desaparece y la pesadez mejora radicalmente», matiza el Dr. Juárez Cordero.
Los testimonios tras la cirugía corroboran esta transformación. Tras someterse a la intervención, Nerea redujo 10 kilos de volumen y pasó de una talla 42 a una 38 de pantalón. «Mi vida ha cambiado por completo; ahora puedo ir a conciertos, estar de pie sin molestias y recuperé mi autoestima», afirma. Por su parte, Gema describe la sensación posoperatoria como un cambio drástico de peso y ligereza.«Te sientes más ágil, la pesadez constante desaparece. A la semana o quince días, con la faja de presoterapia, estabas haciendo una vida totalmente normal», cuenta en su caso.
La asignatura pendiente de la sanidad pública
A pesar de la sólida evidencia sobre el menoscabo funcional de esta patología y su reconocimiento formal por la OMS, la sanidad pública española no cubre actualmente la intervención quirúrgica del lipedema. Las pacientes deben sufragar los costes en la medicina privada o resignarse a convivir con un deterioro progresivo de su calidad de vida.
«A medio o largo plazo, bajo criterios clínicos rigurosos y estrictos, este tratamiento debería estar cubierto por el sistema público», sostiene el Dr. Juárez. El especialista recalca además la urgencia de profundizar la divulgación médica en la atención primaria para frenar el estigma y evitar que las consultas sigan devolviendo respuestas simplistas a un problema biológico. «La sanidad pública debería cubrir el tratamiento porque el lipedema es muy limitante, y el dolor puede llegar a ser muy fuerte», apunta Nerea.
Para Gema, «no es algo solo estético, tras la operación te notas mucho más ligera y ágil, te encuentras mejor, te apetece hacer cosas. Ya no estás tan cansada. Ahora sí voy al gimnasio y me muevo, porque no tengo esa losa de agotamiento». Por eso, su mensaje para quien piense que puede tener lipedema es que «consulten con profesionales, que le hagan un buen diagnóstico porque, de verdad, tu vida cambia y vuelves a disfrutar de ella».
