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Sia ha dejado a todos boquiabiertos, preocupados. Ha revelado que padece una enfermedad neurológica llamada síndrome de Ehlers Danlos. Lo ha contado, sobre todo, para decirle a la gente que también la padece que están juntos, para darle visibilidad. "La vida es jodidamente dura, el dolor es desmoralizante, pero no estáis solos”, ha afirmado.
Hablamos con el doctor Víctor Campos Arillo, especialista en Neurología de la en Neuroclinic SL de Málaga. Según nos cuenta, Ehlers-Danlos es un conjunto de trastornos que afectan el tejido conjuntivo, principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos. Se trata de una enfermedad, que, de alguna manera “está en todas las partes del organismos”, por lo que además de afectar al sistema nervioso, también afecta músculos, órganos y huesos.
Aunque la gravedad de los síntomas puede variar y afectar de manera diferente según la persona, los principales síntomas de este síndrome son articulaciones flexibles en exceso, pudiendo flexionarse más allá del movimiento normal y provocando dolores musculares y articulares, y piel laxa, permitiendo que la piel se estire más de lo normal, distanciándose en exceso del músculo.
Una enfermedad genética y/o hereditaria
Se trata de una afección no muy común y asociada a una serie de causas genéticas. Es decir, que puede ser hereditarias. Si se padece alguna de las variedades más frecuentes del síndrome de Ehlers-Danlos, existe un 50 por ciento de probabilidades de transmitir ese gen a tus hijos.
Manifestaciones físicas de la enfermedad que padece Sia
Este síndrome muestra unas afecciones físicas claras, por lo que en muchos casos son los propios neuropediatras, especialistas en diagnosticar y tratar las patologías específicas del sistema nervioso desde los cero a los 18 años, los que diagnostican la enfermedad. No es el caso de Sia, que ha tenido falsos diagnósticos varias veces en ocasiones anteriores. Según confirma el doctor Campos, se manifiesta con síntomas físicos claros como, el labio superior fino, lóbulos de las orejas pequeños y ojos prominentes. También la forma de la cara puede decirnos que la enfermedad existe. “Los afectados tienen unos rasgos delgados y finos, muy característicos”, añade Campos.
Problemas asociados: desarrollo cognitivo inferior o corazón afectado
Como confirma el mismo doctor, entre otras complicaciones, este síndrome puede detonar cierto estado de funcionamiento cognitivo significativamente inferior al normal para la edad del paciente, afectando el normal desarrollo del cerebro. Además de problemas en los músculos y en los tejidos, el síndrome puede llegar a afectar a la vista, y también al normal funcionamiento de órganos internos como los intestinos o el propio corazón. Además, los vasos sanguíneos también se ven afectados, aumentando la facilidad de la aparición de hematomas o cicatrices prominentes. La flexibilidad en exceso de las articulaciones puede producir, en muchos casos, la dislocación de las articulaciones y artritis temprana.