Cristina, madre de Chloé, paciente de cáncer con seis años: "Las familias carecemos de ayudas y es mucho gasto"

El cáncer infantil es, sin duda, una de las enfermedades con más alto número de diagnósticos anuales (cada años se diagnostican 1.500 casos de cáncer infantil en España y unos 400.000 a nivel mundial). Una de esas menores diagnosticadas en nuestro país es Chloé. En abril de 2020, cuando tenía tan solo trece meses, fue diagnosticada en el hospital Vall d’Hebrón de Barcelona de un rabdomiosarcoma alveolar nasal en estadio tres, una tumoración maligna de tejidos blandos, el tipo de sarcoma de tejidos blandos más común en niños, aunque en el caso de Chloé estaba en una zona muy localizada y con una forma poco común.

Fueron sus padres quienes se dieron cuenta de que algo no estaba bien al observar que tenía un bultito sospechoso en la fosa nasal. "No parecía un grano y aunque podría hacer un quiste al hacer el tratamiento y ella caerse, toda la cara se inflamó y su doctora se dio cuenta de que era algo más", nos ha contado Cristina Tauste, madre de Chloé, que desde hace años comparte en sus redes sociales, además del día a día de su familia, la evolución de la pequeña para intentar dar una mayor visibilidad a la situación que viven miles de familias en nuestro país.

Tras el diagnóstico y con la preocupación y el miedo como compañeros de viaje, Chloé y su familia iniciaron un largo camino que aún hoy sigue. Comenzaron las sesiones de quimioterapia, braquiterapia, radioterapia, los ingresos, las pruebas, las operaciones... Desde hace más de cinco años, viven entre hospitales y centrados en la salud de la benjamina de la familia, que a día de hoy, "se encuentra fenomenal, aunque está luchando por cuarta vez contra el cáncer."

Así afrontaron el diagnóstico de Chloé

"En ese momento te quedas en shock, se te cae el mundo y teníamos que sumar que hacía dos semanas que había empezado la pandemia", nos ha contado Cristina, que recuerda que además el destino quiso que el diagnóstico llegara "el mismo día del cuarto cumpleaños" de su hija mayor, Nora. "Fue muy heavy", ha recordado sobre aquel día de abril de hace ya cinco años.

Con el diagnóstico confirmado, llegaron los miedos y el temor a un trágico desenlace. "Había mucho pánico por todo lo que podría pasar. En seguida que te dicen esa palabra piensas en la muerte. Sin querer, pero es lo primero que se te viene a la mente. Todos, o prácticamente todos, hemos perdido a seres querido por esta enfermedad. Cuando te toca un hijo, quieras o no, es lo primero que se te pasa por la mente, que lo vas a perder y no puedes hacer nada", ha relatado Cristina, que ha explicado que cuando una familia recibe un diagnóstico como el que ellos recibieron es fundamental contar con una red de apoyo que nos sostenga en los momentos más difíciles. "El apoyo más valioso es el familiar y el de los amigos, esos verdaderos amigos que para mí son como familia, es la familia que tú escoges. Sin ellos todo este transcurso estaría siendo mucho más difícil".

El hospital es para Chloé su segunda casa

Chloé tenía tan solo 13 meses cuando le diagnosticaron cáncer y al ser tan pequeña no sufrió con el cambio de rutinas y "se adaptó fenomenal a esa vida". "Le gustaba y le gusta ir al hospital" y asimiló todos los cambios fácilmente. "Era tan pequeña que lo fue normalizando. El hospital es para ella su segunda casa, para nosotras también y los sanitarios son como una familia", ha explicado Cristina, que está muy agradecida con todo el personal que les ha atendido en estos años. "Nos hacen sentir como en casa y eso para nosotros es media vida", ha explicado Cristina, que ha relatado que en la primera etapa de la enfermedad de Chloé pasaban ingresados "prácticamente la mitad del mes" porque la pequeña se ponía mala y sufría bajadas de defensas .

A pesar de lo complicado de la situación, "Chloé ha sido muy valiente, prácticamente no se ha quejado de nada" y "tampoco ha tenido muchos efectos secundarios con ninguno de los tratamientos" que ha recibido a lo largo de estos años. "Nos lo ha puesto todo muy fácil", nos ha comentado Cristina, que cree que, pese a todo, han tenido la suerte de que el primer diagnóstico "les pillara siento tan pequeña" y que por ello "no fue tan consciente". Para Chloé, "en el hospital todo eran juegos y risas".

Cómo acompañan a Chloé en la enfermedad

Tras el impacto inicial, la familia se recompuso y aprendió a convivir con la enfermedad de Chloé. "Intentábamos normalizar y fuera también llevando la vida más normal posible para toda la familia. Hacíamos cosas como el resto de los niños, dentro de nuestras posibilidades. Siempre hemos intentado llevar una vida normal", nos dice Cristina, que ha asegurado que la pequeña siempre les ha puesto todo muy fácil. "Ahora es más consciente de todo, sabe que está enferma, sabe cuando va al hospital, lo que le van a hacer... Ella lo acepta con total normalidad y tranquilidad. Le gusta ir al hospital y cuando lleva un tiempo sin ir lo extraña y nos pregunta".

Cristina y su familia tratan de que las rutinas de Chloé y las suyas sean lo más parecidas a las del resto de familias. De hecho, la pequeña ha empezado este año primero de primaria y acude a clases como cualquier otro niño de su edad e incluso va a extraescolares. "En estas dos últimas veces, los tratamientos que le dan nos dan mucha libertad para que pueda hacer vida normal, va al colegio con normalidad y solo falta los días que puntualmente tiene hospital, que ahora son poquísimos".

Por supuesto, ahora que ya ha cumplido los seis años, aunque no ha cambiado mucho la forma en la que Chloé afronta su enfermedad, para sus padres sí que han cambiado algunas cosas. Hablan más con ella porque "comprende más". Ellos comparten la información adaptándola a su edad. "Le explicamos más todo lo que pasa. En su justa medida para que pueda entenderlo, sin entrar en muchos detalles que no entendería", nos cuenta Cristina, que nos ha confesado que Chloé, aunque tiene apoyo psicológico en el hospital, apenas han tenido que recurrir a él porque "ella tampoco se muestra muy interesada". A pesar de su corta edad, Chloé ha aprendido a gestionar sus emociones. "Es una niña muy fuerte y todos nos lo dicen".

Chloé vive su enfermedad con naturalidad. Convive con ella desde que era un bebé y se ha acostumbrado a las visitas al hospital, a los tratamientos... "Pocas veces hace preguntas sobre la situación. Creo que es muy lista y mucho mas consciente de lo que pasa", nos ha contado Cristina, que ha explicado que además tratan de adelantarse y explicarle las cosas antes de que tenga que enfrentarse a ellas, especialmente si son situaciones nuevas. "Nos adelantamos nosotros mismos o los médicos a explicarle la situación para que lo pueda entender. Si va a haber algo fuera de la normalidad, intentamos explicárselo con juegos, vídeos.. para que lo entiendan cuando tienen que pasar un proceso más raro para ellos", nos ha contado Cristina, que nos ha confesado que la única cosa que no lleva bien la pequeña es cuando le tienen que poner las gotas oculares. Algo que ocurre cinco veces al día (las gotas es la única medicación que tiene a día de hoy). "Parece lo más fácil, pero para ella es un mundo. Odia cualquier cosa que tenga que ver con la cara, que le toquen... Lo hemos pasado muy mal. Es lo que más le ha costado, lo que más odia. Le puedes sacar sangre, operar, pero mirar la vista es lo peor que lleva", nos dice Cristina, que nos confiesa que con todo lo vivido ha aprendido mucho de su hija. "Chloé ha venido a enseñar a este mundo. A mí me ha enseñado muchísimo en su corta vida. Me ha enseñado a disfrutar cada segundo de la vida y no dar nada por sentado. Para nada. A ir con la sonrisa por delante, pese a lo que pese. Y que lo más importante en esta vida es la salud".

Cómo afrontó Nora, la hermana mayor de Chloé

Cuando Chloé fue diagnosticada, Nora tenía tan solo cuatro años y la enfermedad de la pequeña de la familia también le cambió la vida a ella. "Como siempre he dicho, es el daño colateral", nos dice su madre, que nos comenta que Nora ha tenido que adaptarse a la situación de su hermana y no ha podido recibir toda la atención de sus padres. Las necesidades médicas de Chloé han marcado las vidas de todos y aunque han tratado que la normalidad fuera la tónica habitual, no siempre ha sido posible. "Su vida también cambió. No podía hacer cosas que hacían el resto de sus amigos, no nos tenía tal y como nos tenía que tener porque estábamos de hospitales, andaba mucho en casas ajenas, de familiares y amigos, siendo la mayor siempre ha sido más consciente".

No obstante, a pesar de su corta edad, Nora, que ya tiene nueve años, "siempre ha estado al tanto de todo lo que ha pasado" y siempre "se le ha respondido a todas las preguntas que ha tenido", que han sido muchas porque es una niña que pregunta mucho. En estos años, ellos han optado, adaptando la información a su edad, por "contarle la realidad de todo" porque además es una niña muy lista que siempre se ha dado cuenta de lo que estaba sucediendo. "Ella misma te decía, 'está pasando esto'".

Las ayudas necesitan los niños con cáncer: de prestaciones económicas a aulas de aprendizaje con profesores

Recibir un diagnóstico como el que recibió Chloé es muy duro a nivel emocional, pero también puede convertirse en un problema económico para muchas familias. Cristina reconoce que las ayudas resultan muy necesarias para afrontar una enfermedad que puede alargarse durante años. "Las familias en general en estos casos carecemos de muchas ayudas, principalmente económicas. Somos muchas las familias que tenemos que dejar trabajos, trasladarnos aunque sea temporalmente, costear viajes, medicamentos, alojamientos en el extranjero... Es mucho gasto y más cuando tienes más hijos", nos dice Cristina, que recuerda que cuando empezaron este duro camino con Chloé tuvieron que afrontar los gastos de un viaje a Niza con sus dos hijas para que la pequeña recibiera un tratamiento de protonterapia. "Fue bastante difícil", dice Cristina, que reconoce que también es vital que se sigan destinando fondos a la investigación porque "con eso tenemos más esperanza de vida para todos nosotros".

Más allá de las ayudas económicas, y aunque ellos están muy satisfechos a nivel hospitalario, Cristina reconoce que se necesitan "más recursos en cuanto a maquinaria porque se suelen estropear bastante" ya que en muchos casos son maquinarias antiguas. Además, serían necesarios más sanitarios porque los que hay son insuficientes y tienen en muchos casos jornadas maratoniana. "Yo que trato mucho con ellos, a veces tienen horarios que no son humanos, muchas horas y es peligroso. Es peligroso para nosotros mismos. No es normal que estén tantas horas haciendo guardias. Necesitaríamos más sanitarios. Que los tenemos, solo que los necesitamos operativos, trabajando para nosotros".

Por último, en cuanto a las necesidades más humanas, Cristina asegura que cuando los ingresos son de larga duración sería bueno tener "habitaciones más amplias, con mayor comodidad y mayor descanso para todos". Por supuesto, también habría que cubrir otras necesidades de los pequeños pacientes. "Más salas de juegos, aulas de aprendizaje con profesores durante el día, porque hay niños que están cuatro días pero hay niños que se tiran meses ahí dentro sin salir y no pueden perder el ritmo de aprendizaje. También zonas de exterior para esos niños, para que puedan estar al aire libre con las familias, que reciban visitas...", dice Cristina, que comenta que poco a poco se van haciendo, pero siempre gracias a la solidaridad de algunas instituciones benéficas. "Se están haciendo. Como he estado en varios hospitales, he visto de más y de menos, pero todo ello ha sido gracias a fundaciones. Si no, no lo tendríamos".

"Hay que intentar no sobrepensar"

Por último, aunque a Cristina no le gusta dar consejos a padres en su misma situación porque "cada persona lo puede llevar de maneras completamente diferentes y todas son válidas, lógicas y comprensibles", reconoce que hay una cosa que ayuda a sobrellevar un diagnóstico tan duro. "Basándome en lo que he vivido, intentar no sobrepensar en la situación. Me costó mucho aprender eso, pero al final, después de aprenderlo, he sabido vivir mejor. Esta enfermedad da giros inesperados, para bien o para mal. Nunca puedes dar nada por seguro", nos dice desde la experiencia de una madre que lleva cinco años conviviendo con la enfermedad de su hija.

Son momentos muy difíciles, pero es necesario "buscar el lado positivo de todo, por difícil que sea, porque lo es, y por pequeño que sea, lo hay" y aferrarse a ello porque es lo que da fuerza para seguir adelante. "Yo me agarro a cualquier cosa. Lo que sea positivo para seguir adelante. No es que le dé la espalda a lo negativo porque sé que está ahí, vivo con ello y está pero basándonos solo en lo negativo no favorecemos a nada, ni a nuestros hijos ni a nada", nos dice Cristina, que reconoce que contar con entorno que nos sostenga es fundamental. "Apoyarse en profesionales, amigos, familiares en los peores momentos. Yo soy una persona que no me gusta mostrar esa debilidad, pero al final hay que hacerlo en algún momento con la persona que tu creas indicada y viene superbién", nos dice Cristina, que para terminar nos ha recordado que el cáncer infantil tiene una incidencia muy importante y que es vital seguir investigando para que cada día que pase se salven más vidas y que todos esos niños que a día de hoy conviven con la enfermedad tengan un futuro por delante. "No son casos aislados, que son muchos los niños con esta enfermedad y que por desgracia no sobreviven tantos como nos gustaría. Falta muchísima investigación, específicamente contra el cáncer infantil. Son niños que tienen toda la vida por delante. Tienen que investigar mucho más, hay que concienciar mucho más. Hay muchos niños. Los hospitales están llenos, mucho más de lo que se dice y de lo que se parece. Hasta que no lo vives y estás dentro, no te lo imaginas", nos termina diciendo Cristina.